MARGAUX DALANSON, B.T.S. ASSURANCE
LE SCAPHANDRE ET LE PAPILLON de DOMINIQUE BAUBY
Le temps est venu de vous parler d’un témoignage riche en émotions, celui de Jean Dominique Bauby publié en 1997, qui s’intitule Le Scaphandre et le Papillon.
C’est l’histoire du rédacteur en chef français du magazine féminin ELLE, plus précisément l’histoire à partir du moment où sa vie bascule ce fameux 8 janvier 1995, jour de son arrêt vasculaire cérébral.
Suite à ce dernier, la sentence tombe à l’hôpital maritime de Berck dans le Nord pas de Calais, celle d’une maladie terrible, rare et peu connue dans la société, le Locked-in syndrome, un enfermement total dans son propre corps devenu paralysé, muet, inerte, impotent. Seuls son ouïe, son œil gauche et son esprit fonctionnent encore et le rattachent au monde qui l’entoure.
Une notion de dualité dans le titre décrit parfaitement la situation douloureuse du narrateur ; c’est celle d’un prisonnier, enfermé dans sa solitude, comme l’exprime le symbole du scaphandre. A cette inertie corporelle s’opposent l’agilité et la fertilité de son esprit volatile représenté par l’image du papillon signe de liberté mais aussi de fragilité. Une situation critique décrite par Jean Dominique Bauby, « L’imagination et la mémoire sont mes deux seuls moyens de m’évader de mon scaphandre ».
Son orthophoniste Sandrine, ou plutôt « son ange gardien » comme il la surnomme, sera présente tout au long du récit, veillant à son bien-être. Une personne courageuse et patiente, qui va finir par communiquer avec son malade, par le biais d’un système ingénieux, celui d’un alphabet revisité, organisé en fonction de la fréquence des lettres : à chacune de celles-ci correspond un battement de paupière. Ce mode de communication sera source d’oxygène vital pour Jean-Dominique car c’est grâce à lui qu’il va pouvoir extérioriser, exprimer et transmettre tous ses ressentis et la richesse de ses réflexions.
Au travers le « hublot de son scaphandre », son œil gauche, nous appréhendons la réalité telle qu’il la perçoit désormais. En pénétrant dans son esprit, nous sommes aux premières loges de ses émotions, ses envies, ses rêves, son imagination débordante. Nous sommes aussi au plus proche de sa douleur, comme immergés dans sa détresse. Et pourtant l’œuvre n’est pas noire car cette souffrance est constamment contrebalancée par un ton délibérément humoristique lorsqu’il raconte des anecdotes comme pour éloigner toute pitié à son égard.
C’est un livre bouleversant. Jean Dominique Bauby fait preuve d’une force extraordinaire, il mène un combat acharné tout en restant lucide face à la fatalité de son sort. C’est une véritable leçon de vie doublée de réflexions profondes sur le sens de la vie. Finalement le bonheur ne se résume pas seulement à l’argent, à la gloire ou à ce que l’on détient. Il dépend bien plutôt de la santé avant tout. En lisant ce témoignage, on prend conscience de l’importance des petits moments de vie, trop souvent négligés et qu’on devrait déguster à chaque instant comme si c’était le dernier, selon la philosophie du « Carpe Diem ». Il souligne également le caractère essentiel des liens affectifs, de l’amour sous toutes ses formes. Enfin, c’est aussi un documentaire sur une maladie imprévisible qui peut arriver n’importe quand et à n’importe qui, à cause de laquelle on peut tout perdre du jour au lendemain.
Je suis admirative de ce travail d’écriture. Chaque mot, chaque association de mots ont été pensés et repensés pendant des nuits et des nuits pour être ensuite retranscrits à l’aide de battements de paupière. Combien de battements et plus encore de courage et de talent aura-t-il fallu à cet être extraordinaire pour nous dire le calvaire qu’il a vécu de façon aussi poétique ?
Voici le bel hommage à la vie qu’un homme extraordinaire a réalisé avant son adieu définitif à celle-ci.
Je conseille la lecture de ce témoignage vibrant à tout le monde !